Il 20 febbraio 2025, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma), ha avuto luogo il convegno Arte e Scienza per le Malattie Rare – Creatività e Ricerca in Connessione, co-organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e promosso nell’ambito del progetto Pharma-HUB – Hub per il riposizionamento di farmaci nelle malattie rare del sistema nervoso in età pediatrica, finanziato dal Piano di Sviluppo e Coesione del Ministero della Salute 2014-2020 (ID T4-AN-04).
L’evento, dal taglio scientifico-divulgativo, ha inteso celebrare la XVIII edizione della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day, RDD, 2025) – un’iniziativa promossa da persone con malattie rare e loro famiglie per sensibilizzare la cittadinanza sulle molteplici sfide che affrontano quotidianamente – con un focus sul rapporto dialogico tra creatività e ricerca scientifica e su come i processi creativi, al servizio di quest’ultima, possano favorirne la promozione e aumentare la consapevolezza sulle malattie rare, coinvolgendo sia la comunità scientifica sia altri “mondi”, come quelli dei professionisti delle arti, della scuola, dei giovani e la cittadinanza in generale. Nella cornice delle Health Humanities, campo interdisciplinare che coniuga arti, discipline scientifiche e umanistiche, il progetto Pharma-HUB, con la sua fitta trama di obiettivi e attività, ha costituito un esempio concreto di creatività nella ricerca scientifica.
Il convegno, articolato in due sessioni, mattutina e pomeridiana, ha visto la partecipazione di personalità illustri del mondo scientifico e artistico e ha ospitato le cerimonie di premiazione dell’edizione 2025 del contest RARE REELS: Pegaso goes digital! e del Pharma-HUB Project’s Logo & Visual Identity International Contest.
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